혈우병 환자들, “‘차액’ 자부담할 테니 치료만이라도 받게 해달라” 호소
김동관 한국코헴회 서울경기지회장은 4일 서울 성동구 소재의 한 지역모임에서 진수희 보건복지부장관을 예방하고 혈우병환자들이 겪고 있는 고초를 토로했다.
다소 당황스러운 자리일수도 있었지만, 진 장관은 담담한 목소리로 “반갑습니다. 오시느라 고생하셨지요?”라면서 화답했다. 진 장관이 특유의 미소로 손을 내밀자, 김 지회장도 “만나뵙게 되어 반갑다”며, 인사를 전한 뒤 “혈우병환자들을 도와달라”고 호소했다. 그러면서 미리 준비해 둔 ‘의견서’를 전달하기도 했다.
진 장관은 그 자리에서 ‘의견서’를 직접 살핀 후 수행비서에게 전달했고 김 지회장 일행은 장관 비서에게 ‘의견서’에 대한 내용을 제차 설명했다.
이날 김 지회장이 전달한 ‘의견서’는 “혈우병환자들이 나이제한으로 보험급여적용이 되지 않아 유전자재조합제제로 치료를 받지 못하는 환자들이 있다”는 것을 환기한 후 “보험적용을 받지 못했던 환자들이 <무상공급 프로그램>으로 치료가 가능했으나, 최근 ‘프로그램’이 중단된 후 21명의 환자들은 유전자재조합제제로 치료받을 수 없게 됐다”는 내용을 담고 있다.
아울러, “21명의 환자들만이라도 보험급여적용을 해달라”고 요청하면서 “보험적용이 되는 혈액제제(491원)와 보험적용이 되지 않는 유전자재조합제제(511원)의 차이에 대해서는 환자 자부담을 하는 방안”이 골자로 돼 있다.
한편, 코헴회 비상대책위원회 및 관련자들은 지난 달 28일과 이달 2일 두 차례에 걸쳐 복지부를 방문해 ‘21명의 환자구제방법’의 안을 제시했고, 2일 회의를 통해 내주 '과장면담'을 진행하기로 했다.
