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녹십자의 혈우병 치료제 '그린진에프'의 글로벌 공략은 성공할 것인가?
△'그린진에프'런칭 심포지움을 열고 있는 녹십자 조순태 대표국내 혈우병 사회에서 '나이제한치료'가 큰 이슈가 되고 있는 가운데도, 녹십자의 세계시장 공략은 순탄하게 진행되고 있는 것으로 알려졌다. 녹십자는 지난 달 15일 'ASD헬스케어'와 3년간 총 4억8000만 달러(약 5472억 원) 규모의 의약품 수출 양해각서(MOU)를 체결했다고 발표한 바 있다....
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정현수 회장 “누구를 위한 재단인가?”
한국혈우재단(이사장 최용묵)은 이달 4일 재단의약심의위원회의를 열고 바이엘의 유전자재조합 혈우병치료제의 약품코드 등기를 하지 않기로 했다고 밝혔다. 혈우재단 홍보실관계자는 18일 기자와의 통화에서 “재단의원에서는 코지네이트(FS)의 약품코드를 등기하지 않기로 했다”면서, 그 이유를 묻자 “공개할 필요는 없다”고 잘라 말했다. 그러면서도, 녹십자의...
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복지부의 혈우병 건보정책 ‘손 따로 발 따로?’
△ (자료사진) 혈우병 환자들은 "나이제한으로 일부 환자에게만 치료제를 사용(건강보험적용)하게 하는 것은 윤리적으로 문제있다"고 주장하고 있다혈우병 환자들이 “나이가 많다는 이유로 치료를 받지 못하고 있다”며 ‘나이제한 치료차별’ 철폐에 헌법소원을 제기하고 나선 가운데, 보건복지부는 최근 ‘유전자재조합 제품의 약가가 혈액유래 제품의약가보다 비싸다’는 취지...
View ArticleWFH도 '혈우병 나이제한 치료'는 NO! NO! NO!
국내 혈우병환자들이 "보다 안전한 유전자재조합제제로 치료를 받아야 한다"며 '나이제한철폐'를 호소하고 있는 가운데, 세계혈우연맹(WFH)에서 '모든 혈우병환자들이 유전자재조합제제로 치료 받아야 한다'는 취지의 입장을 밝혔다. WFH 아시아 지역 담당자 '로버트 륭'은 <헤모필리아 라이프>와의 서신교환을 통해 "유전자 재조합 제품이 모든 환자에게...
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혈우병 급여기준고시 (보건복지부 제 2010-135호)에 치명적 결함?
‘피가 잘 멎지 않는’ 혈우병 환자들 150여명이 서울 종로구 소재의 보건복지부 앞에서 ‘잘못된 복지부 고시로 재정이 낭비된다’며, 집회를 열고 즉각적인 개정고시를 촉구했다. 지난 27일 집회에 참가한 환자 가족에 따르면, 복지부는 한 푼이라도 건강보험 재정을 아끼기 위해 환자의 치료환경 개선을 유보하고 있는데, 실상 치료 일선에서는 복지부 견해와는 달리...
View Article혈우병 치료제 애드베이트 3개월 수입정지 행정처분
혈우병 치료제 애드베이트가 3개월 수입정지 행정처분(또는 과징금 45,900,000원으로 갈음)이 내려졌다. 한국코헴회에는 식약청 관계자의 답변을 인용해 "의약품 수입품목 '애드베이트주'를 수입·판매함에 있어 품질관리 시 일부 항목의 검사를 실시하지않았다"고 전했다. 식약청은 박스터가 약사법 제42조제4항(제38조 준용)을 위반했다며 2011.02.21부터...
View Article코헴회 서경지회, "혈우환우 전문 의원 개원안내"공지
혈우환우 전문 의원 개원안내 아주대학병원에서 혈우병치료를 담당하시면서 노고를 아끼지 않으시던 김효철 교수님께서 정년퇴임 후 서울에 혈우환우 전문 의원을 개원하십니다. 진료를 보거나 약을 처방받을 수 있는 곳이 한정되어 있어서 어려움을 겪던 우리 혈우환우에게 더없이 반가운 소식이 아닐 수 없습니다. 더군다나 여러 치료제 중 환자에게 꼭 맞는 치료제를 공정하게...
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바이엘, 코지네이트fs 무상공급 중단…어떻게 생각하십니까?
[무상공급을 받고 있는 혈우병환자] 저는 지난해말부터 코지네이트 FS를 공급받아왔습니다. home delivery(택배)로 공급을 받아왔기 때문에 집에서 약품을 받아서 치료했었고 약품에 대한 만족도는 상당히 높았습니다. 특정약품을 언급하면서 ‘이 약이 좋다. 저 약이 좋다’라고 말하는 것은 민감하고 부담스러운 것이지만, 환자 경험을 나눈다는 취지에서는 개인적...
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녹십자, 국내 최초 혈액분획제제공장 수출 - 태국에 녹십자 플랜트 세운다
녹십자가 태국에 혈액분획제제 플랜트 수출계약을 체결하는 등 글로벌 시장 공략에 적극 나서고 있다. 녹십자는 지난 19일 태국 방콕(Bangkok)에서 태국 적십자(Thai Red Cross Society /사무총장 Mr. Phan Wannamethee)와 6,160만 달러(약 647억 원) 규모에 달하는 혈액분획제제 공장 건설을 위한 양해각서(MOU)를...
View Article한국코헴회, 비대위 구성…전임회장 잔여임기까지 비대위로 운영
혈우병환자단체인 한국코헴회는 지난 23일 서울 서초구 소재의 한국코헴회 사무국에서 임시대의원회의를 열고 '비상대책위원회'를 구성해 전임회장의 잔여임기까지 단체를 이끌어 가기로 결의했다. 한국코헴회 비상대책위원회는 △위원장 정영규 서울경기지회 대의원 △위원 신창재(의료위원장) 충북지회 지회장 △위원 박정서(재정위원장) 경북지회 지회장 △위원...
View Article한국코헴회 비상대책위원회 성명서
보건당국과 제약사들 간 진흙탕 싸움 속에 혈우병환자들만 희생양이 되고 있다. 약품가격을 놓고 복지부와 혈우병 치료제를 판매하는 제약사 간의 보이지 않는 전쟁이 치러지고 있다. 평생을 치료받아야 하는 희귀질환 혈우병 환자들은 고려치 않고 그들의 전쟁터 속에 총알받이가 되어 무차별하게 찢기고 있는 실정이다. 앞서 혈우병환자들 중 AIDS나 A,B,C형간염 등에...
View Article혈우병 환자들, “복지부와 제약사 싸움 속에 희생양 됐다”
혈우병 환자들, “복지부와 제약사 싸움 속에 희생양 됐다” 복지부 ‘갈팡질팡 정책’ … 혈우병 환자들, 치료제 번갈아가며 사용하라고? “보건당국과 제약사들 간 진흙탕 싸움 속에 혈우병환자들만 희생양이 되고 있다.” ‘피가 잘 멈추지 않는 희귀질환’인 혈우병환자들은 “보건복지부와 제약사간의 ‘알력싸움’으로 희생양이 되고 있다”며, “7월 28일 오후1시에...
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녹십자의 혈우병치료제 ‘그린진F’…도마위에 오른 ‘신약’ 논란
녹십자의 혈우병치료제 ‘그린진F’가 복지부와 식약청 간 해석 달라 논란이 되고 있다. ‘그린진F’가 뒤늦게 도마 위에 오른 이유는 ‘이 약품이 신약인가 아닌가’를 놓고 부처 간 해석이 달랐다는 것이 알려졌기 때문이다. 식약청에서는 ‘그린진F’가 신약이 아니기 때문에 일부 검사를 제외했고 따라서 빠른 허가진행이 가능했다는 것이다. 반면 복지부는 ‘신약’이라고...
View Article코지네이트FS 무상공급 프로그램 중단에 대한 바이엘 코리아의 공식 입장
코지네이트FS 무상공급 프로그램 중단에 대한 바이엘 코리아의 공식 입장바이엘 코리아는 2011년 7월 현재, 코지네이트FS의 무상공급 프로그램 중단을 발표할 수 밖에 없는 현실을 안타깝게 생각합니다.2010년 9월, 바이엘 코리아는 환자 단체와 정부의 요청에 따라 국내에 코지네이트FS가 시판되기 전까지 무상공급 프로그램을 진행하기로 결정했습니다. 원칙적으로,...
View Article복지부, 혈우병 환자 ‘치료부재 될 것’ 알고서도 ‘방치’
복건복지부가 혈우병 환자들의 ‘치료제가 곧 공급중단 될 것’을 알고서도 한 달 넘도록 대책마련 없이 사실상 환자들을 방치했던 것으로 드러났다. 복지부와 바이엘코리아는 건강보험으로 혈우병치료제(유전자재조합제제)가 적용되지 않는 환자에게 <무상공급 프로그램>을 통해 혈우병치료제 ‘코지네이트FS’를 공급하다가 최근 ‘공급중단’을 밝혀, 환자들...
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화이자 차문철 부장 퇴사
혈우병(B형)환자들이 ‘복합혈액제제’에서 벗어나지 못하고 있을 무렵, 9인자 유전자재조합제제 ‘베네픽스’를 국내에 성공적으로 런칭시켰던 화이자(과거 와이어스)의 차문철 부장이 지난달 말 화이자를 퇴사한 것으로 알려졌다. 차 부장은 혈우병 치료제와 관련, ‘중단없는 약품공급’을 약속하고 실천하면서 혈우병환자들의 시각에 맞춰 사측의 임원들을 설득하고...
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코헴회 김동관 지회장, 진수희 복지부 장관 예방
혈우병 환자들, “‘차액’ 자부담할 테니 치료만이라도 받게 해달라” 호소 김동관 한국코헴회 서울경기지회장은 4일 서울 성동구 소재의 한 지역모임에서 진수희 보건복지부장관을 예방하고 혈우병환자들이 겪고 있는 고초를 토로했다. 다소 당황스러운 자리일수도 있었지만, 진 장관은 담담한 목소리로 “반갑습니다. 오시느라 고생하셨지요?”라면서 화답했다. 진 장관이...
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혈액제제 AIDS 감염 판결! 국가의 혈액관리 재정비 기회로 삼아야
변호사 시절 10년에 걸친 무료변론 법정투쟁을 통해 최근 대법원에서 혈우병 치료제 투여와 AIDS 감염과의 인과성을 직접 밝혀낸 국회 보건복지위원회 전현희 의원은 혈액관리에 대한 국가적 책임과 의무를 강조하고 혈액관리 전 과정에 대한 엄격한 관리시스템 구축이 필요하다며 이 소송에 대한 개인적 소회를 밝혔다. 지난 9월 29일 대법원에서는 혈우병 치료제 투여후...
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故 허영섭회장 추모2주기…누가 그를 부끄럽게 하는가?
국내 혈우병환자들의 원활한 치료를 위해 한국혈우재단을 설립했던 故 허영섭 녹십자 회장(前 전경련부회장)의 2주기 추모식이 15일 오전 9시 경기도 용인 소재의 녹십자 본사에서 엄수됐다.이날 추모식에는 녹십자 가족사 대표를 비롯한 임원 50여명이 참석한 가운데, 고 허영섭 회장의 추모석 앞에서 고인에 대한 묵념과 이병건 녹십자 사장의 추모사, 헌화 순으로...
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교통사고 혈우병환자, 응급실서 문전박대
교통사고 혈우병환자, 응급실서 문전박대뇌출혈·장출혈 이어졌으면 ‘아찔’피가 잘 멈추지 않는 혈우병 환자가 교통사고를 당해 '혈우병 전문의'가 있는 병원 응급실을 내원했으나, 의사 얼굴도 보지못한 채 문전박대를 당했다.혈우병을 가진 권영석(가명, 경기도 안산, 8인자 중증환자)군은 지난해 말 교통사고를 당해 병원 응급실을 급히 방문했으나 치료를 받지 못하고...
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