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혈우병 환자들, “혈우재단 감사하라”
서울시 사회복지법인 감독관리 소홀 주장희귀질환인 혈우병 환자들은 서울시(시장 박원순)가 ‘사회복지법인’에 대한 감독 관리를 소홀히 해, “한국혈우재단 운영 부실을 키워다”면서 “혈우병 환자들에게 직접적인 피해가 돌아가고 있다”는 내용의 시민감사 청구서를 제출했다고 6일 밝혔다. 앞서 사회복지법인 한국혈우재단은 혈우병 환자들의 의료비(약품비) 지원사업과 재활...
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‘그린진 에프’ 美 FDA 임상3상 승인
녹십자, 3세대 유전자재조합 혈우병치료제 ‘그린진 에프’ 美 FDA 임상3상 승인▶ 올해부터 미국과 유럽 등 25개 기관에서 임상시작, 2015년 미국 출시 목표…이미 미국 현지 기업과 제품 공급 양해각서 체결▶ 국내에 비해 미국 혈우병치료제 약가는 약 2배 가량 높아…보다 높은 부가가치 창출 기대녹십자는 美 FDA로부터 3세대 유전자재조합 혈우병치료제...
View Article혈우병약 연령제한 폐지로 급여범위 모든 연령 확대
혈우병 환자들의 오랜 숙원이었던 보험급여 연령제한이 철폐되며 모든 혈우병 환자들에게 보험적용이 가능해질 전망이다. 보건복지부가 혈우병치료제 중 유전자재조합에 대해 1983년 1월 1일 이후 출생자에게만 2년간 보험급여를 적용하게 한 고시가 평등권을 침해한 것이라는 판결이 나왔기 때문이다. 헌법재판소는 최근 지난 2010년 혈우병 환자들이 1983년 이후...
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코헴회 혈우병캠프 ‘동행, 함께하는 희망의 길’…성황리 마감
혈우환자들의 대표단체인 한국코헴회(회장 김동관)는 지난 5일부터 7일까지 전라남도 나주에서 <2012년 코헴여름 캠프>를 성황리에 마쳤다. 이번 행사는 ‘동행, 함께하는 희망의 길’이라는 슬로건을 내걸고 470여명의 혈우환우와 그의 가족들이 참여한 가운데 다양한 프로그램들이 펼쳐졌다. 피가 잘 멈추지 않는 희귀질환 혈우병. 그러나 국내에 다양한...
View Article혈우병 치료제 이야기…녹십자 박스터 그리고 화이자
혈우병 치료제 이야기…녹십자 박스터 그리고 화이자유전자재조합 8인자 치료제…그린진F 애드베이트 진타 이야기에 앞서 전제조건 몇가지 설정하고 이야기를 풀어가고자 한다. 혈우병의 종류는 여러 종류가 있고 치료제도 8인자 9인자 항체 등 다양하다. 그러나 이곳에서 이야기하는 것은 8인자(A형) 혈우병환자에 대한 이야기다. 국내 혈우병환자 중 70~80%가 여기에...
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